ನಾಸಿಕ್: ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಎರಡು ವರ್ಷದ ಮಗುವಿಗೆ ಬೇಕಾಗಿದ್ದ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಮೌಲ್ಯದ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ವೊಂದನ್ನು ಅಮೆರಿಕ ಮೂಲಕ ಕಂಪನಿಯೊಂದು ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡಿದೆ. ಈ ಮೂಲಕ ಪುಟ್ಟ ಕಂದನ ಪ್ರಾಣ ಉಳಿಸಲು ಸಹಕರಿಸಿದೆ.
ಮಹಾರಾಷ್ಟ್ರದ ನಾಸಿಕ್‌ನ ಮಗು ಶಿವರಾಜ್ ದವಾರೆಯ ಮಾರಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿತ್ತು. ಈ ಕಂದನ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ 16 ಕೋಟಿ ರೂ ಮೌಲ್ಯದ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅನ್ನು ಅಮೆರಿಕದ ಸಂಸ್ಥೆಯೊಂದು ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡುತ್ತಿದೆ. ಲಕ್ಕಿ ಡ್ರಾದಲ್ಲಿ ಈ ಕೊಡುಗೆ ಲಭ್ಯವಾಗಿದ್ದು, ಈ ರೀತಿ ಉಚಿತ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಪಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಭಾರತದ ಮೊದಲ ರೋಗಿ ಎನಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದಾನೆ.
2019 ಆಗಸ್ಟ್ 8 ರಂದು ಜನಿಸಿರುವ ಶಿವರಾಜ್, ಬಹು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಪಿ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ. ಈತನ ತಂದೆ ವಿಶಾಲ್ ದವಾರೆ ಮತ್ತು ತಾಯಿ ಕಿರಣ ಅವರು ಮಧ್ಯಮ ವರ್ಗದ ಕುಟುಂಬದಿಂದ ಬಂದವರು. ವಿಶಾಲ್ ನಾಸಿಕ್ ದಲ್ಲಿ ಪುಟ್ಟದೊಂದು ಫೋಟೊ ಶಾಪ್ ಇಟ್ಟುಕೊಂಡು ಜೀವನ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮಗನ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಹಾಗೂ ಅದರ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ಗೆ ತಗುಲುವ ಭಾರಿ ವೆಚ್ಚ ಈ ಪೋಷಕರನ್ನು ಕಂಗಾಲಾಗುವಂತೆ ಮಾಡಿತ್ತು.
ಮಗುವಿನಲ್ಲಿರುವ ರೋಗ ಪತ್ತೆಯಾದ ಬಳಿಕ ಶಿವರಾಜ್‌ನನ್ನು ಮುಂಬೈನ ಹಿಂದುಜಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಅಲ್ಲಿನ ನರರೋಗತಜ್ಞ ಡಾ. ಬೃಜೇಶ್ ಉದಾನಿ ಅವರು ಶಿವರಾಜ್ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಜೊಲ್ಗೆನ್‌ಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಒಂದೇ ಆಯ್ಕೆ ಎಂದಿದ್ದರು. ಆದರೆ ಅದನ್ನು ಪಡೆಯುವಷ್ಟು ಹಣ ಈ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರ ಬಳಿ ಇರಲಿಲ್ಲ.
ಅಮೆರಿಕ ಮೂಲದ ಕಂಪೆನಿಯೊಂದು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳನ್ನು ಮಾಡುವುದಕ್ಕಾಗಿ ನಡೆಸುವ ಲಾಟರಿ ಯೋಜನೆಗೆ ಅರ್ಜಿಸಲ್ಲಿಸುವಂತೆ ವೈದ್ಯರು ಆ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಿದ್ದರು. ಅದೃಷ್ಟವಿದ್ದರೆ ಆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಉಚಿತವಾಗಿ ಸಿಗಬಹುದು ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದ್ದರು. 2020ರ ಡಿಸೆಂಬರ್ 25ರಂದು ನಡೆದ ಲಕ್ಕಿ ಡ್ರಾದಲ್ಲಿ ಶಿವರಾಜ್ ಹೆಸರು ಬಂದಿತ್ತು. 2021ರ ಜನವರಿ 19ರಂದು ಪುಟಾಣಿಗೆ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಗಿತ್ತು.
ಏನಿದು ಕಾಯಿಲೆ ?
‘ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ’ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ. 10,000ದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಬರಬಹುದು. ಮಗುವಿನ ಚಲನೆ ನಿಧಾನವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳು ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತವೆ. ಇದರಿಂದ ಮಗು ಸಾಯಬಹುದು ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
